Sentimentos e desafios vivenciados pelo cuidador familiar da criança com diabetes mellitus tipo 1 / Feelings and challenges experienced by family caregivers of children with type 1 diabetes mellitus / Sentimientos y desafíos vividos por cuidadores familiares de niños con diabetes mellitus tipo 1

Objetivo: descrever as vivências e desafios do cuidador/familiar da criança com diabetes mellitus tipo 1. Método: estudo descritivo de abordagem qualitativa, junto a cuidadores de crianças com faixa etária de três a 12 anos incompletos, residentes em um município de Santa Catarina, Brasil. Os dados foram coletados entre julho e agosto de 2021, por meio de entrevistas em plataformas virtuais, e analisados conforme análise temática. Resultados: há vivências que transitam desde o medo e insegurança na descoberta do diagnóstico, dificuldades para aprender os cuidados com a criança, as mudanças de comportamentos de toda família, até preocupações com a criança no ambiente escolar, o que sobressai a importância das redes de apoio neste contexto, embora pouco mencionadas ou conhecidas pelos participantes. Considerações finais: as vivências e desafios do cuidador da criança com diabetes extrapola a esfera familiar, e indica que esse perfil de família necessita de acompanhamento mais próximo pelas equipes de saúde, na medida que isso garanta maior compreensão sobre a doença, cuidados necessários e referência de acolhimento.

Objective: to describe the experiences and challenges of the caregivers/family members of children with type 1 diabetes mellitus. Method: descriptive study with a qualitative approach, with caregivers of children aged between three and 12 years old, living in a municipality in Santa Catarina, Brazil. Data were collected between July and August 2021, through interviews on virtual platforms, and analyzed according to thematic analysis. Results: there are experiences that range from fear and insecurity when discovering the diagnosis, difficulties in learning how to care for the child, changes in the behavior of the entire family, to concerns about the child in the school environment, which highlights the importance of support networks in this context, although little mentioned or known by participants. Final considerations: the experiences and challenges of the caregiver of a child with diabetes go beyond the family sphere, and indicate that this family profile requires closer monitoring by health teams, as this guarantees greater understanding of the disease, necessary care and referral support.

Itinerário terapêutico e o lúdico no processo de cuidado à criança com diabetes: vivências do cuidador familiar / Therapeutic itinerary and playing in the care process forchildren with diabetes: experiences of the family caregiver

Introdução: Diabetes Mellitus tipo 1 é uma das doenças crônicas mais prevalentes na infância. O acompanhamento profissional das crianças com Diabetes Mellitus tipo 1 precisa ser integrativo e considerar as etapas do desenvolvimento infantil, suas experiências, e formas adequadas de comunicação e estratégias lúdicas. Objetivos: descrever as experiências e uso de recursos lúdicos, bem como identificar o itinerário terapêutico percorrido pelo cuidador da criança com Diabetes Mellitus tipo 1. Metodologia: pesquisa descritiva com abordagem qualitativa realizada com oito cuidadores familiares de crianças com três a 12 anos incompletos com Diabetes Mellitus tipo 1 em um município no Nordeste de Santa Catarina e que realizam acompanhamento no ambulatório de especialidade de um hospital infantil. Os dados foram coletados entre julho e agosto do ano de 2021, por meio de entrevistas em plataformas virtuais e analisados conforme análise temática. Resultados: foram elaboradas quatro categorias temáticas a partir das unidades de sentidos mais significativas: percepção dos sinais e sintomas e a descoberta da doença; a peregrinação nos serviços de saúde em busca de respostas; a não utilização de estratégias lúdicas para educação em saúde por profissionais da saúde; depois tudo volta a ser docinho novamente. Conclusão: o itinerário terapêutico do cuidador da criança com Diabetes Mellitus tipo 1 evidencia uma peregrinação nos serviços de saúde, falta de comunicação entre os profissionais de saúde e vínculo frágil com atenção primária.

Introduction: type 1 Diabetes Mellitus is one of the most prevalent chronic diseases in childhood. The professional monitoring of children with type 1 Diabetes Mellitus needs to be integrative and consider the stages of child development, their experiences, and appropriate forms of communication and play strategies. Objectives: to describe the experiences and use of recreational resources, as well Abstract as to identify the therapeutic itinerary followed by the caregiver of the child with type 1 Diabetes Mellitus. Methodology: descriptive research with a qualitative approach carried out with eight family caregivers of children aged between three and 12 years with diabetes Mellitus type 1 in a municipality in the Northeast of Santa Catarina and who are followed up at the specialty outpatient clinic of a children's hospital. Data were collected between July and August of 2021, through interviews on virtual platforms and analyzed according to thematic analysis. Results: four thematic categories were created from the most significant sense units: perception of signs and symptoms and discovery of the disease; the pilgrimage in the health services in search of answers; the non-use of recreational strategies for health education by health professionals; then everything goes back to being sweet again. Conclusion: the therapeutic itinerary of the caregiver of the child with type 1 Diabetes Mellitus shows a pilgrimage in health services, lack of communication between health professionals and a fragile bond with primary care.